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SEP (Diagnostic et vecu)

Diagnostic et vecu

Fin novembre 1993

Un matin je m'en allait au travail comme d'habitude et un moment donne a mon retour du travail

j'ai senti que quelque chose n'allait pas et je me suis dit ca va se passer.

Le 1er decembre j'ai ressentit que ma vision n'allait pas bien, vision brouillee et double je suis allee

au travail j'ai fait ma journee. En revenant de mon travail j'ai frole un trottoir en me disant quese ca

qu'est ce qui m'arrive, je suis allee passer un exament de la vue en passant que c'etait mes verres

de contact qui n'etaient pu bons pour moi.

L'optamologiste me passerent l'examen en me disant que mon probleme n'etait pas pas vue

mais bien un probleme de sante et moi j'ai pense que c'etait le diabete car je sais que ca atteint

la vision.

Le 2 decembre j'ai demande a ma mere de m'amene a l'hopital et rendu sur place le medecin a

constate une paralysie du 6e nerf qui coordone a la vision.

J'ai passe des examens et meme un scanner mais le resultat etant negatif. Entre-temps

le medecin a consulte un neurologue d'urgence a l'hopital General de Montreal et lui a suggere

de me transferer a l'hopital.

Il est venu me voir en me disant que mon scanner etait negatif et que ca ne voulait pas dire

que j'avais rien il a mentionne que c'etait mieux pour moi de passer une Resonnance

Magnetique a l'hopital et queca serait mieux de me tranferer sur place car si je ne le fesait pas

j'etais pour attendre trop longtemps avant de savoir quese j'avais et j'etais maman a plein temps

de jumeaux qui avait 9 ans a l'epoque.

Mon transfert a eu lieu et et le 8 decembre je passais la resonnance magnetique.

Le neurologue est venu me voir le 9 decembre ( une semaine avant mes 30 ans )

pour me dire que j'avais fait une attaque de sclerose en plaques.

En ne connaissance pas la maladie j'ai pense que j'allais mourrir

le lendemain. Ils ont decides de me donner par intra-veineux un steroide car j'etais

en phase aigue pour diminuer l'inflammation.

J'ai appelle mes parents pour leurs annoncer en pleurant le diagnostic de la SEP.

Etant tous dans ses etats il a fallu que le neurologue appelle mes parents car

ils se sont sentit coupable de la maladie car ils pensaient que ca venait d'eux.

La SEP n'est pas heriditaire dans mon cas car je suis la seule a avoir la maladie.

Je suis sortie de l'hopital le 13 decembre avec une presciption de cortisone (prednisone)

car ils ne pouvaient pas faire un fin brusque de steroides. J'en ai pris pendant 2 mois et

durant ce temps il a fallu que je portes un oeil de pirate. J'ai passe les fetes comme ca.

J'avais meme pense que je ne pourrais pu conduire mon auto j'avais cancelle mon permis de

conduire et au mois de mars 1994, j'ai redemande mon permis car ma vision etait correcte.

En juin 1994, j'ai rencontre un homme avec qui je me suis mariee en 1995.

Parcontre j'ai fait de 2 a 4 attaques de sclerose en plaques durant les annees

de mon mariage en raison du stress. Je l'ai declare a la S.A.A.Q. mon etat de sante et j'ai passe les examens

pour savoir si j'etais apte a conduite une automobile et Mon mari a l'epoque a souhaiter que je le perdes

car il voulait avoir ma voiture et voulait que je me sentes invalide et impotente car il voulait absolument

que je me serts de mon fauteuil roulant.

En Fevrier 1997, j'ai commence le traitement au betaseron car

il venait d'etre accepter au Canada. En mars 1997, J'apprends que mon mari a voulu me tromper

avec ma meilleure amie, elle m'a appelle pour me le dire et lui n'a pas renie qu'il avait fait.

Je lui ai demande si moi j'aurais fait pareil comment il aurait reagi il m'a repondu qu'il aurait fait

pareil que moi et c'est a ce moment-la je lui ai dit qu'il te reste une affaire a faire c'est de partir.

Il a fait cela et j'ai pris les demarches pour mon divorce entre-temps j'ai pris confiance en moi et

j'ai commence a faire mes taches menageres a la maison et j'ai fait une depression au moment ou

j'etais entrain de remonter la pente de ces problemes-la.

C'est le 12 novembre 1997 que mon divorce a ete prononce et que mon mariage a ete dissous.

C'est en 1998 que j'ai parvenue a l'integre dans ma vie.

En 1999, j'ai du reprendre la canne car mes pertes d'equilibre etaient plus prononcees.

En 2000, J'ai change de medication a cause que je ne repondais plus au code pour le betaseron.

On m'a prescrit du Rebif et j'etais plus stable a ce moment la.

En mars 2001, J'ai refait une poussee de SEP cause par une infection urinaire et c'est a ce moment

la qu'ils se sont aprecus que ma vessie ne se vidait plus seule. J'ai debute le vidange par catheter

de ma vessie.

En 2001. j'ai fait 5 infections urinaires a cause que le catheter etaient un corps etranger et

que mon systeme urinaire reagissait mal face a ca.

En Octobre 2001, je demandes a mon urologue de me prescrire un antibiotique de prevention

contre les infections urinaires.

En fevrier 2002, j'ai ressentit une douleur atroce au niveau des reins en avant, j'ai passe des examens

avec echographie et ils constatent que mes reins etaient dilates et qu'ils y avaient de l'urine dans mes reins

cause par la spaticite de ma vessie.

J'ai passe une cystographie et ils ont constates que ma vessie avait un gros probleme de spaticite.

J'ai eu une sonde en permanence pour 3 semaines.

Le lendemain il m'a fallu retourner a l'hopital car je perdais enormement de sang et j'avais

trop de douleur. Ils ont attendus 3 jours avant de decider de m'enlever la sonde,

A ce moment la j'ai decide de faire mes vidanges de vessie pas 3 fois par jours mais bien 6 fois

par jour.

En octobre 2002

J'ai revu mon specaliste pour ma vessie et en lui disant cela a augmente mes medicaments

pour la spaticite, j'ai repasse une medecine nucleaire et une echographie pour me dire

que mes reins fonctionnaient a peu pres pareils. Je n'avais pas eu d'infections urinaires depuis

1 an et que je n'avais pas de pierres. Alors c'est comme ca que j'ai reussi a stabiliser ma vessie.

En mars 2003, 2 ans sans poussees de SEP, en ocotbre 2003 2 ans sans infections urinaires.

Je peux dire qu'au mois de novembre 2003 je suis dans une periode stable avec ma sclerose en plaques.

SEP ( acceptation et vivre avec )

En novembre 1997

En surmontant de ma depression et de mon divorce j'ai pense a moi a ce que je pourrais faire

pour ameliorer ma situation. Car quand on apprend qu'on est atteint d'une maladie chronique

comme la SEP il faut toujours se questionner.

En Janvier 1998

Et a ce moment-la je me suis dit que jamais

je pourrais accepter un tel diagnostic car je ne l'ai pas demande mais bien interposer dans ma vie.

La question que je me suis posee est: qu'est ce que je pourrais faire pour ameliorer mon style de vie

avec la SEP.

Un matin du mois de novembre 1998 je me suis reveillee avec la reponse:

Tu ne peux pas accepter le diagnostic mais parcontre tu peux apprendre a vivre avec un

jour a la fois, de la respecter et de l'ecouter car ton corps te parle.

D'apres moi quand tu le penses comme ca ca te permet de la mettre sur ton bord et accepter

qu'elle fasse partie de ta vie.

Il ne faut surtout pas oublier que ca prend au moins 5 ans apres le diagnostic pour penser ainsi car tu

as les sentiments suivants: de haine, de vengeance, de rejet et d'impuissance.

Il y a une chose a ne pas faire de lutter contre elle et la chose a faire est de lutter avec elle et de mettre

du positif dans sa vie.

Depuis 1999

Je n'ai peut etre pas vaincu la sclerose en plaques car il n'y a pas de medicaments pour la guerir mais je menes

tres bien mon combat. Et depuis ce temps je suis tres positive et tout va pour le mieux pour moi.

Janvier 2004

Tout continu a bien alle pour moi et j'ai recu de tres bons resultats medicaux.

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